宽厚的下颌，脸上的骨骼不断向外突出，在良田镇兴源村六队有这样一位孩子，因身患一种极少见的疾病，头部增大，整个面部出现了畸形，生活受到影响。然而治好孩子所需的大笔医疗费，却让这个家庭背上沉重的包袱。
当记者来到良田镇兴源村六队，在院子里见到这名仅11岁的孩子明明(小名)。他的身材相比同龄孩子更为瘦小和常人相比明明的面部也有些不同。据他的母亲苏彩霞介绍，明明从出生后，身体一直就不太好。8个月大的时候，家人留意到他的头部要比同龄的孩子更大一些：“他和邻居家的孩子出生日期相差20多天，但是8个月的时候他比邻居孩子的头看起来更大一些，长得像三四岁孩子那般大，然后我们就去医院检查了一下，当时做了脑部CT说是没什么问题，也就没在意。”
不料在明明1岁多时，家人又发现他的鼻子开始出现变化，这时苏彩霞意识到情况不对：“当时孩子的鼻子感觉好像堵住了一样，呼吸不太通畅，然后我们去医院挂耳鼻喉科诊断后，医生给开了药水，但是滴了一段时间后，大夫就说已经没用了，鼻孔里面开始长肉了。”对于明明为何会出现这样的情况，苏彩霞当时辗转多家医院当时也很难给出准确的诊断，一时间他们也无计可施。四年的时间就这样过去，直到2016年，明明5岁多时，面部开始出现严重变形，苏彩霞一家便急忙前往北京的几家医院进行检查治疗。
苏彩霞回忆道：“当时孩子的脸已经开始张很大，鼻孔向下长，我们去北京的同仁医院一系列检查之后，给出的诊断结果是‘面部骨质增生’。医生告诉我，他这个病全国都很少见，但是因为孩子当时太小了，抵抗力低下，医生建议等面部停止增长之后才能做手术。随后我又去北京儿童医院咨询，也是一样的结果。”
无奈苏彩霞一家只能遵从医生的嘱咐，等待做手术的合适时机。但在随后的几年，明明的病情再一次加重，从2019年开始，他的下颌猛然增长，面部变形更为严重。已经影响到语言功能、视力和健康状况。而由于所患疾病特殊，没有药物能够控制病情发展，看着孩子小小年纪每日遭受着病痛的折磨，却无法用语言准确的说出自己的痛苦，身为母亲的苏彩霞心碎落泪：“假如说花生掉在地上了，他知道是哪个方向，但是他无法准确判断位置，要用手摸索着才能找到，他说话大家也听不懂。最近这一个多月孩子每晚都会哭，半夜爬起来打自己的头，自己也说不清到底哪里不舒服，我已经有点支撑不住了。”
苏彩霞家里原本条件还不错，但从孩子生病至今几年的时间，已花费20多万元，如今有些难以支撑。现在为了照顾明明，苏彩霞只能在家待着，孩子的父亲在外打工也没有固定的工作。为了给孩子看病，这些年家里卖地、借款，一年凑一年，却只是杯水车薪。苏彩霞告诉记者，这段时间，无论是爱心单位还是村镇都在想办法帮助他们的家庭，但是因为孩子所患疾病治疗难度大，只能前往外地进行治疗。而根据当时医生所说，后期手术费和治疗费高达百万元，对他们这个小家庭来说这无疑是一笔天文数字。
苏彩霞告诉记者：“当时去北京检查治疗的时候，专家告诉我们他这个状况起码得动三次手术，单次的手术费用就高达六七十万。加上他这个病比较罕见，咱们本地的医生也没有见过，不能随便开具诊断书，所以我们也没法申请发起水滴筹。之前还有爱心企业和单位也说帮我们联系好一点的医院给他治疗，但是这么一大笔治疗费用我们得想办法。”
巨额的医疗费对这个家庭来说，无疑是一个沉重的包袱，虽然治疗的道路困难重重，但身为母亲，苏彩霞从未想过放弃，哪怕再难，她也想试一试，让孩子得到治疗康复起来。“他才11岁，我肯定要想办法给他治疗。”
11岁的年纪，正是最青春、最美好的年纪，但是因为疾病，明明却无法像其他孩子一样上学、和朋友玩闹。在这里我们也希望有条件的企业和市民能够向这个家庭伸出援手，帮助这个年轻的生命走出疾病的折磨。如果有意向的热心市民或者爱心企业，请与《直播银川》栏目取得联系：15809501234，或者与明明的母亲苏彩霞取得联系，联系电话15595169200。 记者 刘淼 刘勇 |
