近期夏日来临，气温升高、紫外线强度加大，不少狼疮患者又到了忧心疾病复发季。那么，系统性红斑狼疮的“系统性”主要是什么意思?女性患者有哪些典型的临床表现?狼疮患者在夏日应如何做好“全面防护”以预防复发?针对这些问题，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医学院长聘教授曾小峰教授，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室副主任、北京协和医院风湿免疫科主任医师田新平教授进行了解答和分享。
我国女性平均发病年龄为31岁
曾小峰教授表示，之所以叫“系统性”，实际上就是全身性，一旦发病身体每一个系统都可能会影响。作为一种累及全身多个系统的免疫系统疾病，系统性红斑狼疮可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤，并显著增高患者的死亡风险。且由于疾病活动、反复复发和药物毒性，系统性红斑狼疮患者常存在多器官系统不可逆的损伤风险。
据田新平教授介绍，系统性红斑狼疮在女性和男性的发病率差不多呈现10：1的比例。“我们国家的平均发病年龄，女性是31岁，这个年龄段雌激素水平处于比较高的阶段。”她解释说，有研究发现雌激素对于免疫应答起着重要的调节作用，免疫细胞上都有雌激素的受体，如果是雌激素的水平过度增高，最后就会对免疫系统的细胞功能发生比较明确的影响。如果这个病人再有一些遗传背景，更是易感的个体。”
田新平教授提醒，由于女性患者怀孕后雌激素的明显增加，可能更易触发这个疾病。另外，红斑狼疮病人有合并磷脂抗体，会造成反复流产。还有一些伴发的抗体，会对胎儿的心脏带来心率失常的风险，希望女性患者一定对该疾病多加关注。
兼顾“眼前”与“长远”是预防复发的关键
曾小峰教授强调，狼疮的治疗不仅注重短期内尽快控制病情，更需要重视远期的器官保护，即兼顾“眼前”和“长远”。随着临床对狼疮疾病的认识不断加深、创新药物的出现，国内外诸多权威指南都对狼疮的治疗理念进行了更新建议，呼吁关注患者的长期预后，并强调器官保护对改善患者长期生活质量的重要性。
注重夏季生活方式管理可帮助狼疮患者预防复发
夏季紫外线强烈，研究证明，紫外线不仅是狼疮发病的重要诱因之一，还是导致狼疮复发、病情加重的重要因素。
对此，曾小峰教授建议：“防止紫外线照射是广大狼疮患者们最重要的一项防护措施，尤其是曾经有过皮疹的患者。建议进行合理防晒来避免紫外线对皮肤的照射，减轻皮肤炎症，减少疾病复发。夏季紫外线强度增大，如果可能，尽量不要在中午阳光最强的时候出去，如果必须出去，一定要做好防晒防护，可以使用能够防止紫外线的防晒霜、遮阳伞或防护服。值得注意的是，若患者突然出现长时间的发烧，身上出现红斑、脱发，发生关节炎、关节肿痛的情况，建议及时前往医院复查。”
改善医疗服务与可及，提高患者依从性
狼疮是一种需要长期治疗的疾病，患者依从性对于有效的疾病管理很关键。而医疗服务的规范性、可及性及便利性，是影响患者依从性的重要因素。因此从患者长期获益的角度出发，不仅应提升全国狼疮的规范化诊疗水平，亦需要关注患者接受医疗服务过程中的体验。
曾小峰教授表示：“近年来，我们一直在积极推进系统性红斑狼疮规范诊疗项目的重点工作，致力于提升狼疮诊治的均一性。去年《系统性红斑狼疮规范诊疗中心建设与管理原则》(简称《原则》)正式出台，期待通过该《原则》的落地以及诊疗中心的建设，提升全国狼疮规范化诊疗水平与区域医疗服务能力。”
曾小峰教授还补充道，“狼疮需要长期管理、治疗，医疗服务的便利性对于患者长期获益和慢病管理显得尤为重要。医疗服务应‘以健康为中心’‘以患者为中心’，为患者提供连续、便捷的服务。比如生物制剂需要静脉输注给药，建议将其纳入日间门诊治疗范畴，解决系统性红斑狼疮患者的迫切需求，利用现有的医疗资源获取最大化的临床效益。” 记者 李雪婷
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